drug  

作者:大野更紗
譯者:HANA
出版社:新雨

 

「我們可以試著想像別人的痛苦,但是生病的痛苦依然只屬於那個人,無論我們多麼愛他,多麼珍惜、多麼貼近他,也無法代他受苦。」                     
                                                                                                                                                
如本書的作者,大野更紗小姐所說:人都是很主觀的,只能活在自己認定的世界裡。
沒有身處其中過,無論怎麼做怎麼認為,對於我們自身,仍舊如大野小姐體悟的,都是事不關己的。
 
若以文字形容大野更紗這位女子罹患了什麼樣的病症,我可以重複書中的資訊,說出病名:「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」,稍加解釋:這是自體免疫難症中罕見的一種情況。
而自體免疫疾病,簡單說就是免疫系統分不清敵友,會攻擊體內正常的細胞,因此造成不正常的發炎或其他傷害。
 
我曾試想一樣的情況發生在自己身上,我是個極怕痛的人,因此光是想到一般發炎的情況就很難再「試」下去了。可即使我或他人也得到了與大野小姐完全一樣的病,我們誰也不能真的用理解的心去對她說:我明白妳的痛苦。
 
每個人都是來自不同地方、受不同教養、環境長大,甚至於小到吃什麼玩什麼看什麼的微小細節這樣的差異之別,一樣的身體病痛並不代表承受的苦是一樣的,每人心中的感悟與懷抱的夢想也都影響著每個人的不同,我不能體會她與其他難症病人的苦與痛,我只能明白他們的孤獨處境。
 
 
但《困頓之人》卻不是本努力與疾病奮鬥的醫療實錄。
說句不太禮貌的話,作者是個有點爆笑的女子,書中某些實況真讓我笑了出來,真是罪惡。特別是「屁股事件」實在太離奇了。
 
並非作者故作幽默或搞笑,才引發我笑意連連。
我的想法是,倘若一個人對承受悲慘感到沉重,是無法對人談述發生了什麼的,就算說了出來也是一大堆像是重複不斷的負面字眼,為什麼發生這種事、什麼都沒有了未來是一片黑暗、真的好痛苦、想死.....這若真寫成一本書,可就真是名副其實的撒旦之書了。包準看沒幾頁,就失去活下去的勇氣。有點理智的人都應該阻止這樣的書問世。
 
實際上,那些負面情緒,作者想過,也不斷訴苦過。但她就像是扛起來的樣子,既然她躲過了跳車自殺的機會,找到了願意治療她的醫生,那麼就接受吧。
她接受了那將是她未來生活中的首要事實,所以她能態度自然地用一般人遇到怪事的反應,寫出在面對恐怖又漫長的檢查的感想、因得了這麼麻煩的病不得不處理的生活鎖事的種種點滴心情,當然還有感到寂寞、絕望的任性不安。
 
這或許也有一點把病視為事不關己之物的想法吧,別把自己跟那病想得關係太親密可能會比較好過。
被痛楚折磨時,稍稍讓神志脫離現實,用一種略有距離的角度看自己。
 
 
作者出生於東北一個偏遠山村,自小就發願要遠離這樣的生活,但上了大學後卻沒有往法國目標邁進,反而因為一份報告栽進緬甸難民的研究中。原本巴不得逃離沉悶無趣的農村生活,但在東南亞的邊境找到歸屬時,深埋體內的故鄉記憶卻像鄉愁與她的歸屬產生了共鳴。
 
會一頭栽進東南亞地區的難民問題裡,為了提供幫助或更瞭解其中緣故的渴望讓作者整天忙得像旋轉不停的陀螺,無論她的病是否因此而累成的,可以看出她關心議題的分析性格。
 
「只求遵守而不准詢問意義的是『禁忌』,能讓人理解原因後再遵守的,才算得上是『規矩』。」                                                                                                                                                              ─ 樋口陽一,《自由與國家》
 
樋口陽一是作者非常崇拜的憲法學家(套句作者的說法,將憲法學家當成偶像的她,真是個奇怪的人。)
 
為了求生拼命地四處尋找治療機會,接受無數折磨的檢查,總算找出病因,但就算知道了病因卻又只能以「試看看」的作法嘗試醫治(所謂難症就是因為充滿了謎),開始治療後並不是往後一切終將順遂,為了不知要支付到何年何月的醫藥費,完全無法出去工作甚至簡單的買東西的她,不得不開始研究能得到協助的福利制度,最後她只能瞭解到,聳立無數關卡的制度與這個社會,都是「怪獸」。
 
我們明白制度是必要的,制度能將資源有效地控制在有用的範圍,但不知道的是,蒙上層層面紗的制度裡的真實到底是什麼?
醫者仁心,在醫院的經營裡,又處於哪一種地位?
 
透過作者親身體驗,還有她分析的性格,制度並非對她絕對無情,只是太難,對一個隨時可能受到感染、無時無刻發高燒的體弱女子,實在不簡單。她接受治療的大學醫院算得上是非常有良心,不以賺錢為目的的醫院,但也因為如此,必須努力節約成本,面對無法獲取大量營收的病人,但又想發揮醫者氣魄,站在這樣的醫院立場,是不可能有太多的同情協助,唯一的堅持就是讓病者「活下去」。
 
台灣的醫院和作者筆下體驗而出的實情,簡直是同一個樣。真讓人深感可悲。
對病人立下嚴苛的條件、不斷加重醫護人員的工作量、省錢的矛盾政策,醫療福利的黑洞,我或許不瞭其中的複雜,但至少誰都看得出,這一切都是為了什麼。
 
 
 
《困頓之人》說的不止是大野更紗這位年輕女子身陷難症的困頓,她生病前頻繁活動的難民問題是另一個困頓,為了活下去開始接觸的社會制度背後的問題也在困頓之中,最重要的是心中所產生的毫無希望的困頓。
 
我生活中的一切,包括自己的身體、家人、朋友、居住、金錢、工作、學校、愛情、政治、國家,以及「社會」,這壯闊的流沙漩渦、泥沼劇、奇蹟,同時製造出了「絕望」和「希望」。
活著雖然痛苦,卻又光怪路離。
  
這些困頓,依目前的她,我或更多人,都是無解的,但是大野小姐面對了心的困頓。
其實這本書裡,最讓我感動的,不是作者罹病後的堅持求醫(請想像一整年全在高燒中,全身發炎潰瘍,關節僵硬,她說自己就像是石頭,但她仍有感覺),也不是忍過繁複的檢查循環(生檢真是個可怕經驗,她甚至有過不麻醉就直接割肉,雖然有麻醉時也一樣痛),或是拖著病體去辦理各項雜事,甚至是重病中被要求出院,拖著破敗的身體坐幾小時的新幹線回山中的老家。
 
我最感動的,是她為了和喜歡的人約會,決定離開醫院,搬到醫院附近打算獨立生活而進行的搬家行動。
這樣的事,年長或嚴肅點的人可能會說,為了愛連命都不要了,太莽撞了!
 
我並不是覺得浪漫而感動,因為作者在書中很明白地寫出她的懦弱,她也明白她這樣的身體是不太可能期待愛情、結婚生子這種事,她也害怕失去醫院完善的保護不知會如何,但是只要一直待在醫院裡,她就不可能有其他人生的可能,她總要試看看,哪怕替自己鑿出一點微光都好。
 
喜歡一個人,我覺得那是很好的一個動機,至少代表心仍活著。
 
我身體算健康,對生病的人說這大話或許很不恰當但我沒什麼好抱歉的。我是個局外人,但是加油、努力這類的話,讓人感到空虛。
 
與其說「會好的」,還不如說「做得好」更令我開心。那樣我才會真的覺得得到誇獎,才會有力氣繼續在社會裡生存下去。
 
情況不同,但心態是相同的。對我說千百萬次的加油、妳很努力,但那感覺都像是對著虛無的未來喊話似的,但我就在身邊不是嗎?為何不看著我的臉,說一次「妳真的做得很好」呢?這樣我才能感覺到所付出的一切辛苦真的被看見了的確實感。
 
與其虛無的關心,認真看著活過每一天每一刻的真實,對任何情況或許都沒幫助,至少對心是種救贖,身體病了又何必讓心也病了。
 
 
 
這位受難女子讓我思考一個問題,任何事都無法做,只能專心一意地對付疾病,活過一天是得,活不過明日也合理,這樣的人生有何意義?或應該說該給予什麼樣的意義?
 
當事者如此堅決地挨過每一天,末了還告訴讀者她想獨立,去愛人,找回生活。我有何顏面去說人生是虛無的?
 
她告訴我,活著竟是這麼難,這麼切切實實的具體。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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